در گفت و گو با باشگاه خبرنگاران جوان مطرح شد؛

حمیدرضا ادراکی٬ مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: در حال حاضر ۴۴۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده اند که بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران داریم.

وی بیان کرد: اکنون اکثر دارو های بیماران نادر وارداتی هستند و از این رو هزینه های زیادی توسط دولت پرداخت می شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ادامه داد: میزان ابتلا به بیماری های نادر در کشور بالا نیست و عارضه هایی مانند ای بی، اس ام ای، بیماری های متابولیک، اوتیسم و دیستروفی ها جزء موارد پر ابتلا هستند.

ادراکی تاکید کرد: بیمه سلامت دارو، تجهیزات پزشکی و درمان بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است و تمام موارد بیماران از جمله درمان تحت پوشش بیمه قرار می گیرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ادامه داد: در حال حاضر اعتبار صندوق بیماران صعب العلاج در سال جاری ۷ هزار میلیارد تومان است که معتقدم به دلیل هزینه های سنگین بیماران نادر باید ملغ این صندوق شناور باشد.

ادراکی گفت: بیماران نادر به سازمان غذا و دارو به این دلیل معرفی می شوند که این سازمان از تعداد بیماران و میزان داروی مورد نیازشان جهت تامین و حتی واردات آن مطلع باشد.

وی اضافه کرد: دارو های اسم ام ای گران و پر هزینه هستند، اما دولت چند مرحله آن را وارد کرده است.