بیماران خاص در حالی برچسب خاص را به دوش می کشند که این عنوان برایشان گران تمام شده است، زیرا عدم باور توانایی از سوی جامعه و مسؤولان سدی پیش روی آن هاست که موجب شده آن طور که بایدوشاید نتوانند به زندگی عادی خود ادامه داده و نقش آفرینی کنند.

به گزارش خبرگزاری فارس از خرم آباد، این دیدگاه و نگرش که بیماران خاص افراد ضعیف اند و قادر به انجام کار نیستند، کلاف زندگی آن ها را درهم پیچیده است، این در حالی بوده که تداوم حیات بیمار خاص و مصرف دارو دلیل بر ناتوانی آن ها در انجام فعالیت نیست و به عنوان یک عضو توانمند در این جامعه می توانند ایفای نقش کنند.

این افراد به عنوان شهروندان جامعه می توانند از تمامی حقوق اجتماعی شان از جمله اشتغال همچون دیگر افراد استفاده کنند، اما دیده شده برخی مواقع جامعه به بهانه بیمار بودن، آن ها را از رسیدن به حقوقشان عقب می اندازند.

۱۸ اردیبهشت روز جهانی بیماری های خاص و صعب العلاج است. بیماری های خاص و صعب العلاج شامل آن دسته از بیماری هایی است که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آن ها باید شرایطی ویژه ای فراهم شود.

براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می گیرند و درمان این بیماری ها به عنوان درمان های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می ماند؛ همچنین بیماری های سرطان، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی نیز جزو بیماری های صعب العلاج قرار دارند.

طبق برخی آمار رسمی تعداد بیماران خاص کشور بیش از ۱۳۰ هزار نفر است، البته این تعداد تنها شامل بیماران خاصی است که شناسایی شده اند؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار نبوده و به همین دلیل آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.

با یکی از بیماران ام اسی در خرم آباد گفت وگویی داشته ایم که خواندن آن برای مخاطبان خالی از لطف نیست. در این گفت وگوی صمیمانه ترس از فاش شدن بیماری در جامعه به عنوان یکی از دغدغه های بیماران خاص به ویژه در بین بانوان مطرح است. به طوری که ایشان نمی خواهد نامش در مصاحبه ذکر شود لذا برای حفظ حرمت بیمار در این گزارش از نام و همچنین تصاویر بیمار استفاده نشده است.

با بیماری ام کنار آمدم

از ۲۰ سالگی متوجه بیماری خود شده و در حال حاضر ۳۵ سال سن دارم، و در حقیقت ۱۵ سال است که درگیر بیماری هستم.

بیماری ام با بروز علائمی مانند بی حس شدن پاها و مشکلات حرکتی و انجام ام آرای و یک سری آزمایش های دیگر تشخیص داده شد.

به دلیل پایین بودن سنم پس از اینکه متوجه بیماری شدم به لحاظ روحی آسیب دیدم، اما پس از مدتی با کمک پزشک و مشاوره با این موضوع کنار آمدم زیرا باور کردم که بیماری جزو زندگی ام است و به ناچار باید با آن زندگی کنم.

اطلاعات اندک جامعه از بیماری های خاص

او اما از نگاه های ترحم آمیز جامعه و اطرافیان واهمه دارد و می گوید: متأسفانه اکثر جامعه، حتی افراد تحصیل کرده دیدشان محدود است و اطلاعاتشان در خصوص بیماری هایی همچون ام اس اندک است، بنابراین تمایلی ندارم کسی جز خانواده ام از وجود بیماری ام آگاه شود زیرا نگاه های ترحم آمیز را دوست ندارم، ۱۵ سال است حتی همسایه مان از وجود بیماری ام مطلع نیست.

من بیماری خود را انکار می کنم زیرا دلسوزی و حرف های دیگران مرا آزار می دهد، نمی خواهم روی من تمرکز کنند.

تصور مردم از بیماری ام اس این است که یا فلج هستند یا عصابه دست راه می روند و یا نمی توانند کارهای شخصی خود را انجام دهند، درصورتی که این طور نیست.

من عکاس هستم و با وجود داشتن بیماری، هزینه زندگی و درمانم را خودم تأمین می کنم. برای اثبات توانایی خود تحصیلات دانشگاهی را تا مقطع ارشد مدیریت رسانه دنبال کردم و هیچ گاه بیمار خاص بودنم تأثیری بر روند انجام فعالیتم نداشته است. پدرم چند سال است که در قید حیات نیست اما خودم کار کرده و خرج زندگی و هزینه درمانم را تأمین می کنم زیرا غرورم اجازه نمی دهد محتاج کسی بشوم.

من به این نکته پی بردم که اگر روحیه ام را ببازم و افسرده شوم نه تنها بیماری ام بهبود پیدا نمی کند بلکه اوضاع وخیم تر نیز می شود، بنابراین با بیماری کنار آمدم تا جایی که بیشتر اوقات بیماری خود را فراموش می کنم.

باورهای غلط زندگی بیماران ام اسی را سخت کرده

موضوع ازدواج به ویژه برای خانم ها یکی از مهم ترین مشکلات بیماران ام اسی است، این در حالی است که ازدواج برای افراد ام اسی هیچ مانعی ندارد و تنها باید پروسه درمان را طی کنند، اما متأسفانه این باور غلط باعث شده که افراد از ازدواج با این بیماران سر باز زنند.

هزینه درمان بالاست

هزینه درمان بالا است و افرادی که تحت پوشش بیمه نیستند واقعا برای تأمین هزینه مشکل دارند؛ به عنوان نمونه قیمت تنها یک قلم دارو ۴۰۰ هزار تومان است، یا قیمت داروها و آمپول های تقویتی زیاد است، داروهای خارجی تحت پوشش بیمه نیستند، هزینه ام آر آی و انجام برخی آزمایش ها نیز برای بیماران و خانواده آن ها سنگین هستند.

در کنار اینها حمایت های بیمه ای اندک است و بیمارانی که تحت پوش هیچ بیمه ای نیستند مشکلاتشان چندین برابراست. بیمارانی را می شناسم که به دلیل مشکلات مالی داروهایشان را قطع کردند و همین باعث تشدید بیماری آن ها شده است، حذف دارو برای بیماران ام اسی خطرناک است و زندگی شان را تهدید می کند.

در کنار تمام این مشکلات برای تأمین برخی اقلام دارویی بیماری ام اس مشکل داریم، به عنوان نمونه در حال حاضر با کمبود آمپول زیفرون در خرم آباد مواجه هستیم.

عوامل بروز و تشدید بیماری

حرص خوردن بیش از حد، حساس و زود رنج بودن، عصبی شدن، خوردن بیش از حد غذاهای سرد و بی خوابی به مدت طولانی برخی از علل بروز بیماری هستند.

یک بیمار ام اسی باید زندگی آرامی داشته باشد، زیرا استرس و فشار عصبی به شدت برای بیماران مضر است، بنابراین جامعه و مسوولان باید فضا را برای آرامش بیماران ام اسی فراهم کنند که در این راستا حمایت مالی بسیار حائز اهمیت است.

ورزش برای بیماران ام اسی از اهمیت بالایی برخوردار است؛ شنا، یوگا و پیاده روی از جمله رشته های ورزشی هستند که برای بیماران ام اسی مفید است.

امیدوارم شرایطی ایجاد شود که تمام بیماران خاص بتوانند همانند سایر افراد جامعه به زندگی ادامه دهند و دغدغه هایی که امروز وجود دارد برطرف شود.

انتهای پیام/م

گفت وگو از نسرین صفربیرانوند