ایسنا/قزوین تالاسمی نوعی بیماری خونی است که مبتلایان به آن می توانند مانند یک فرد عادی زندگی کنند، می توانند ازدواج کنند و فرزند سالمی داشته باشند یا شغل مناسب داشته باشند و در شغل موردنظرشان فعالیت کنند اما عدم شناخت نسبت به این بیماری باعث شده که نگاه جامعه به این بیماران منفی باشد.

خبرگزاری ایسنا در نشستی با تعدادی از اعضای هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی قزوین در خصوص مشکلات و مسائل این انجمن به بحث و گفت وگو پرداخت که در ادامه مشروح آن را می خوانید:

عباس سیلتان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی قزوین با اشاره به تاریخچه انجمن تالاسمی قزوین، اظهار کرد: انجمن تالاسمی قزوین سه سال است که به صورت رسمی به ثبت رسیده و ۱۰ نفر به عنوان اعضای هیئت مدیره انجمن انتخاب شدند، این انجمن اقداماتی از قبیل برگزاری کارگاه های آموزشی روانشناسی، بیماری آنکولوژی و مسائل مربوط به خانواده بیماران و بهینه کردن درمان انجام می دهد.

وی افزود: استان قزوین پیش ازاین انجمن قوی در حوزه تالاسمی نداشت بنابراین بیماران دیده نشدند و مسئولین استانی به این انجمن بی تفاوت بودند، اگرچه انجمن در حال حاضر درآمدی ندارد اما اولویت اصلی ما مسئله درمان بیماران است، در حال حاضر بیماران تالاسمی باوجود مشکلاتی که دارند هزینه های گزافی برای درمان پرداخت می کنند.

سیلتان اظهار کرد: پیش ازاین افرادی با عنوان انجمن تالاسمی قبض های غیرمجاز چاپ و سواستفاده می کردند همین امر باعث بی اعتمادی به انجمن تالاسمی شده است، اما انجمن فعلی به صورت رسمی و در جهت حمایت از بیماران تالاسمی فعال است.

کمبود دارو اساسی ترین مشکل بیماران تالاسمی است

وی بابیان اینکه سیستم ایمنی افراد عادی در صورت ابتلا به کرونا ضعیف می شود، خاطرنشان کرد: بیماران تالاسمی سیستم ایمنی ضعیفی دارند بنابراین در این برهه که کرونا شیوع پیداکرده است انتظار داریم دانشگاه علوم پزشکی از بیماران حمایت بیشتری داشته باشد. از دانشگاه علوم پزشکی قزوین انتظار داریم که مواد ضدعفونی کننده و ماسک در اختیار اعضای انجمن قرار دهند.

وی عنوان کرد: در حال حاضر ۱۲۰ بیمار تالاسمی در بیمارستان قدس خون دریافت می کنند، باید توجه کرد که بیمار تالاسمی طحال برداری شده بنابراین با کاهش گلبول سفید روبه رو است، زمانی که بیمار برای خون گیری به بیمارستان قدس مراجعه می کند این کار باید با شرایط ویژه انجام شود نه اینکه مثل بیمار عادی خون گیری شود، خون گیری در وضعیت کرونا استرس زا است اگر مراحل و مکان استریلیزه نشود فاجعه به بارمی آید.

سیلتان اظهار کرد: بیماران تالاسمی علاوه بر درد، مشکل نبود و کمبود دارو دارند، بیماران تالاسمی به نبود دارو به ویژه «دسفوناک» عادت کردند و می گویند نیست، اگرچه مشابه داخلی دارو وجود دارد اما اثربخشی ندارد از طرفی تنها دل خوشی این بیماران رایگان بودن دارو است اما در حال حاضر یارانه دارویی را برداشتند این ازلحاظ روانی روی بیمار تأثیر می گذارد، خانواده هایی هستند که چهار فرزند مبتلابه تالاسمی دارند و با مشکلات مالی عدیده ای روبه رو هستند بنابراین باید در حوزه داروی بیماران تالاسمی فکری کرد.

عدم شناخت صحیح تالاسمی توسط مردم است

رضا چگینی عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی استان قزوین، نیز در این نشست تأکید کرد: انجمن تالاسمی فعالیت خود را از سال ۷۹ به صورت غیررسمی در قزوین آغاز کرده است تا اینکه مسئله رسمیت سمن ها برای نظارت قانونی مطرح شد، بنابراین سال ۹۰ انجمن به صورت رسمی برای ثبت درخواست داده است اما ثبت رسمی و نهایی از سه سال گذشته انجام شده و در این مدت کارهای مثبتی در حوزه درمان، پیشگیری و مسائل معیشتی صورت گرفته است.

وی افزود: فرایند دولت به شکلی پیش رفت که به سمن ها بیشتر فرصت دادند تا پل ارتباطی باشند، ما نیز از بیماران حمایت می کنیم برای اینکه بهتر بتوانند به رفع مشکلات برسند در حال حاضر یکی از اساسی ترین مشکلات ما عدم شناخت صحیح بیماری توسط عموم جامعه است.

چگینی عنوان کرد: بیماری تالاسمی از خفیف تا شدید به دو بخش مینور و ماژور تقسیم بندی می شود، افراد مبتلا به تالاسمی مینور مانند افراد عادی هستند اما با ازدواج دو فرد دارای تالاسمی مینور فرزند آن ها به تالاسمی ماژور مبتلا می شود، بیماران دارای تالاسمی ماژور از بدو تولد بین دو هفته تا یک ماه به صورت مستمر باید تزریق خون داشته باشند.

وی یادآور شد: هموگلوبین خون در افراد دارای تالاسمی ماژور دفع می شود بنابراین نوعی کم خونی اتفاق می افتد که به اصطلاح خون این افراد ناقص است بنابراین باید خون سالم و حاوی هموگلوبین تزریق شود، گاهی به اشتباه می گویند خون تعویض می شود درحالی که این چنین نیست و صرفا تزریق خون انجام می شود.

کمبود داروهای آهن زدا باید موردتوجه قرار بگیرد

این عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی استان قزوین خاطرنشان کرد: دفع شدن خون ناقص مشکلات شایع دیگری دارد چون خون ناقص دفع می شود آهن در بدن رسوب می کند و میزان آن به شدت بالا می رود که همین امر عوارض شدیدی مانند فشار آوردن به قلب و اعضای حیاتی بدن را به همراه دارد بنابراین فرد باید داروی آهن زدا مصرف کند چراکه بالا رفتن سطح آهن به نارسایی کبدی، قلبی، پانکراس و دیابت ختم می شود.

وی بیان کرد: این بیماران باید به صورت دوره ای و شبانه «آمپول دسفرال» تزریق کنند تا مشکلات جانبی نداشته باشد، اما بعد از تحریم سال ۹۲ واردات این دارو به ایران به شدت کاهش یافته است، مشابه داخلی آن تولیدشد اما بدن برخی بیماران نسبت به آن واکنش داد و مشکل بیماران حادتر شد.

چگینی خاطرنشان کرد: یکی از مهمترین مشکلات افراد دارای تالاسمی کمبود داروهای آهن زدا است، داروهای موجود داخلی کیفیت ندارد از طرفی بیمه تمام داروهای خارجی را پوشش نمی دهد و افراد مبتلا اغلب ازنظر اقتصادی قشر ضعیفی هستند و توانایی تأمین دارو را ندارند.

چند سال اخیر، نوزاد جدید مبتلا به تالاسمی ماژور در قزوین نداشتیم

وی بیان کرد: با توجه به این که صرفا بیماران تالاسمی ماژور تحت درمان زیرمجموعه انجمن تالاسمی قرار می گیرند می توانیم بگوییم که طی چند سال اخیر نوزاد جدید مبتلا به تالاسمی ماژور نداشتیم و بیمارانی که ۱۵ سال دارند نیز عموما مهاجر و از استان های اطراف هستند.

این عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی استان قزوین یادآور شد: انجمن تالاسمی قزوین درآمدی ندارد و تاکنون موفق نشده است که خیری جذب کند با توجه به مشکلات مالی که بیماران تالاسمی دارند از خیرین می خواهیم که به این حوزه نیز توجه کنند.

اشتغال و ازدواج حق مبتلایان به تالاسمی است

صابر خرم نیا دیگر عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی استان قزوین نیز با اشاره به اینکه ازدواج و اشتغال دو مشکل اساسی بیماران تالاسمی قزوین است، بیان کرد: بیماران تالاسمی برای استخدام رزومه ارسال می کنند اما کارفرمایان به محض این که متوجه می شوند فرد دارای تالاسمی است از پذیرش او خودداری می کنند این در حالی است که افراد دارای تالاسمی نیز توانایی بالایی دارند.

وی یادآور شد: ۹۰ درصد این بیماران در قزوین تحصیلات عالی دارند اما در هنگام جذب و اشتغال، نام این بیماری موجب حذف آن ها از آزمون های استخدامی می شود و اگر هم به طریقی در آزمون شرکت و یا قبول شوند در مصاحبه ها به دلایلی حذف خواهند شد.

خرم نیا عنوان کرد: یکی دیگر از مشکلات اساسی افراد دارای تالاسمی ازدواج است و اغلب خانواده ها زمانی که متوجه می شوند فرد دارای تالاسمی است اجازه نمی دهند فرزندشان با آن فرد ازدواج کند چراکه نگران هستند این بیماری در روند زندگی اخلال ایجاد کند یا دارای فرزندی مبتلا به تالاسمی شود درحالی که در اغلب موارد این چنین نیست و با مشاوره های پیش از ازدواج می توان این مشکل را حل کرد.

وی بیان کرد: بیماری تالاسمی به خون حساس است و در روند زندگی و بچه دار شدن افراد مشکلی ایجاد نمی کند با دقت در جامعه می بینیم افراد دارای تالاسمی ازدواج کرده و بدون مشکلی دارای فرزندی سالم شده اند، اگر فرد مقابل سالم باشد مشکلی ایجاد نمی شود بنابراین باید با اطلاع رسانی صحیح این نگرانی های بی جهت را از بین برد.

انتهای پیام