شناسایی ۴۰۱ نوع بیماری نادر در ایران / عوامل ژنتیکی ۸۵ درصد علت بروز بیماری های نادر- اخبار پزشکی - اخبار اجتماعی تسنیم
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم به مناسبت روز ملی بیماری های نادر اظهار کرد: تاکنون ۴۰۱ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است و بیماران نادر را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت نام کرده ایم.
وی افزود: بیماران نادر مدارک خود را به کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران ارسال می کنند و پس از تأیید اساتید دانشگاه، بیماران در سامانه بیماران کدگذاری شده و تحت پوشش قرار می گیرند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ادامه داد: بین بیماری های نادر، برخی بیماری ها نظیر نوروفیبروماتوز، موکوپلی ساکاریدوز، دیستروفی عضلانی و … شایع ترند.
وی درباره تعداد بیماران نادر شناسایی شده در کشور بیان کرد: تاکنون مدارک مربوط به حدود ۶۰۰۰ بیمار نادر را دریافت و اطلاعات آنها را در سامانه بارگذاری کرده ایم.
ادراکی درباره عوامل بروز بیماری های نادر گفت: حدود ۸۵ درصد علت بروز بیماری های نادر، عوامل ژنتیکی است اما برخی عوامل دیگر نظیر برخی داروها می توانند باعث بروز این بیماری ها بشوند. مصرف الکل و سیگار در بارداری، آلودگی هوا و ازدواج های فامیلی احتمال بروز اختلالات ژنتیکی و کروموزومی و بروز بیماری های نادر را افزایش می دهد.
وی ادامه داد: بهترین زمان بارداری تا قبل از ۳۵ سالگی است و بهتر است بارداری در سنین بالا رخ ندهد تا احتمال بروز اختلال در جنین افزایش نیابد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: بیماری های ژنتیکی از ابتدا بیمار و ارگان های مختلف بدن را درگیر می کند اما این بیماری ها قابل پیش بینی و شناسایی است و باید با انجام غربالگری ها از بروز این نوع بیماری ها پیشگیری کنیم.
وی در پاسخ به این سؤال که تأسیس صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج چند بیماری نادر را تحت پوشش قرار داده است؛ تصریح کرد: تا پیش از این، بیماران نادر بیمه نداشتند اما بعد از تدوین سند ملی بیماری های نادر به همت بنیاد بیماری های نادر و تصویب و ابلاغ آن توسط دولت، قرار شد مجلس بودجه ای را به یکی از سازمان های بیمه اختصاص دهد تا صرف درمان و توانبخشی بیماران نادر شود اما پس از مدتی این تصمیم دستخوش تغییر شد و تعدادی از بیماری های نادر تحت پوشش صندوق بیماران خاص و صعب العلاج قرار گرفتند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ادامه داد: بیمه سلامت مجری صندوق بیماری های صعب العلاج با بودجه ای ۵۰۰۰ میلیارد تومانی شد و تاکنون از ۴۰۱ نوع بیماری نادر، ۱۰۷ بیماری تحت پوشش صندوق قرار گرفته اند که از جمله آن می توان به بیماری های MPS و SMA و EB و … اشاره کرد که هزینه های درمان و داروی آنها تحت پوشش بیمه قرار گرفته است و تاکنون تقریبا تمام هزینه های دارویی این ۱۰۷ بیماری نادر تحت پوشش است.
وی اظهار امیدواری کرد که در سال آینده با افزایش بودجه صندوق بیماران خاص و صعب العلاج، تعداد بیماری های بیشتری تحت پوشش این صندوق قرار بگیرند.
ادراکی درباره وضعیت تأمین داروی مورد نیاز بیماران خاص و صعب العلاج بیان کرد: عمده داروهای بیماران نادر وارداتی است و تولیدکنندگان داخلی تمایل زیادی به تولید داروی بیماران نادر ندارند زیرا معتقدند که تولید این داروها صرفه اقتصادی برای آنها ندارد.
وی خاطرنشان کرد: واردات داروهای بیماران نادر با مشکلاتی نظیر تحریم ها، مشکلات تأمین ارز و نقل و انتقال پول مواجه است که تأمین این داروها را گاها دچار مشکل می سازد.
انتهای پیام/
وی افزود: بیماران نادر مدارک خود را به کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران ارسال می کنند و پس از تأیید اساتید دانشگاه، بیماران در سامانه بیماران کدگذاری شده و تحت پوشش قرار می گیرند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ادامه داد: بین بیماری های نادر، برخی بیماری ها نظیر نوروفیبروماتوز، موکوپلی ساکاریدوز، دیستروفی عضلانی و … شایع ترند.
وی درباره تعداد بیماران نادر شناسایی شده در کشور بیان کرد: تاکنون مدارک مربوط به حدود ۶۰۰۰ بیمار نادر را دریافت و اطلاعات آنها را در سامانه بارگذاری کرده ایم.
ادراکی درباره عوامل بروز بیماری های نادر گفت: حدود ۸۵ درصد علت بروز بیماری های نادر، عوامل ژنتیکی است اما برخی عوامل دیگر نظیر برخی داروها می توانند باعث بروز این بیماری ها بشوند. مصرف الکل و سیگار در بارداری، آلودگی هوا و ازدواج های فامیلی احتمال بروز اختلالات ژنتیکی و کروموزومی و بروز بیماری های نادر را افزایش می دهد.
وی ادامه داد: بهترین زمان بارداری تا قبل از ۳۵ سالگی است و بهتر است بارداری در سنین بالا رخ ندهد تا احتمال بروز اختلال در جنین افزایش نیابد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: بیماری های ژنتیکی از ابتدا بیمار و ارگان های مختلف بدن را درگیر می کند اما این بیماری ها قابل پیش بینی و شناسایی است و باید با انجام غربالگری ها از بروز این نوع بیماری ها پیشگیری کنیم.
وی در پاسخ به این سؤال که تأسیس صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج چند بیماری نادر را تحت پوشش قرار داده است؛ تصریح کرد: تا پیش از این، بیماران نادر بیمه نداشتند اما بعد از تدوین سند ملی بیماری های نادر به همت بنیاد بیماری های نادر و تصویب و ابلاغ آن توسط دولت، قرار شد مجلس بودجه ای را به یکی از سازمان های بیمه اختصاص دهد تا صرف درمان و توانبخشی بیماران نادر شود اما پس از مدتی این تصمیم دستخوش تغییر شد و تعدادی از بیماری های نادر تحت پوشش صندوق بیماران خاص و صعب العلاج قرار گرفتند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ادامه داد: بیمه سلامت مجری صندوق بیماری های صعب العلاج با بودجه ای ۵۰۰۰ میلیارد تومانی شد و تاکنون از ۴۰۱ نوع بیماری نادر، ۱۰۷ بیماری تحت پوشش صندوق قرار گرفته اند که از جمله آن می توان به بیماری های MPS و SMA و EB و … اشاره کرد که هزینه های درمان و داروی آنها تحت پوشش بیمه قرار گرفته است و تاکنون تقریبا تمام هزینه های دارویی این ۱۰۷ بیماری نادر تحت پوشش است.
وی اظهار امیدواری کرد که در سال آینده با افزایش بودجه صندوق بیماران خاص و صعب العلاج، تعداد بیماری های بیشتری تحت پوشش این صندوق قرار بگیرند.
ادراکی درباره وضعیت تأمین داروی مورد نیاز بیماران خاص و صعب العلاج بیان کرد: عمده داروهای بیماران نادر وارداتی است و تولیدکنندگان داخلی تمایل زیادی به تولید داروی بیماران نادر ندارند زیرا معتقدند که تولید این داروها صرفه اقتصادی برای آنها ندارد.
وی خاطرنشان کرد: واردات داروهای بیماران نادر با مشکلاتی نظیر تحریم ها، مشکلات تأمین ارز و نقل و انتقال پول مواجه است که تأمین این داروها را گاها دچار مشکل می سازد.
انتهای پیام/
گفتگو با هوش مصنوعی
💬 سلام! می‌خوای درباره‌ی «شناسایی ۴۰۱ نوع بیماری نادر در ایران / عوامل ژنتیکی ۸۵ درصد علت بروز بیماری های نادر- اخبار پزشکی - اخبار اجتماعی تسنیم» بیشتر بدونی؟ من اینجام که راهنماییت کنم.