به گزارش خبرگزاری مهر، علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی اعلام کرد: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می گیرد.

عسکری افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده های آن ها بردارد.

وی گفت: نوسی نرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می شود. پس از تصمیم وزارت بهداشت در اردیبهشت ماه سال ۱۴۰۱ درخصوص تأمین داروی مورد نیاز این بیماران، بعد از ۹ ماه انتظار دومین محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) توسط جمعیت هلال احمر در دسترس بیماران کشور قرار می گیرد.

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی خاطرنشان کرد: اس ام ای یا همان آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است و در حال حاضر بیش از ۶۰۰ نفر در ایران که اکثر آنان را کودکان تشکیل می دهند، به آن مبتلا هستند.