مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران:

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران حوزه بهداشت و درمان عصر امروز در دهمین همایش های بین المللی روز جهانی بیماری های نادر که در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد، اظهار کرد: بنیاد بیماری های نادر در سال ۸۸ راه اندازی شده است و این بنباد دارای شش معاونت مانند دارو و پژوهشی است.

وی ادامه داد: کمیسیون پزشکی هر ۲ هفته یکبار جلساتی را برگزار می کند و ما در راستای غربالگری دانش آموزان با وزارت اموزش و پرورش تفاهم نامه هایی به امضا رسانده ایم که در این راستا به مربیان بهداشت مدارس آموزش های لازم داده می شود.

ادراکی افزود: در راستای ارائه خدمات بهتر با سازمان نقشه برداری مغز و معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایران تفاهم نامه همکاری به امضا رسیده است.

وی افزود: رساندن دارو به بیماران نادر یکی از راه های کمک به این افراد است و به همین دلیل باید یک داروخانه در بنیاد نادر راه اندازی کنیم.

ادراکی ادامه داد: ماسند ملی بیماری های نادر را تدوین کرده ایم و امیدوارم هرچه زودتر به تایید وزارت بهداشت برسد.

وی بیان تاکید: سامانه سبنا ویژه بیماران نادر راه اندازی شده است و ۲۱۶۰ بیماری در این سامانه به ثبت رسیده است.

وی افرود: آزمایشگاه پاتولوژی راه اندازی و به طور رایگان در اختیار بیماران نادر قرار گرفته است.

انتهای پیام/