یونس عرب در گفت وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم به مناسبت روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: بیماری بتا تالاسمی نوعی کم خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل می شود؛ این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده می شود.

علت بروز تالاسمی چیست؟

وی درباره علل و عوامل بروز تالاسمی افزود: علت بروز بیماری تالاسمی ناشی از ژن های معیوبی است که کودک از والدین خود به ارث می برد. مولکول های هموگلوبین از زنجیره هایی به نام آلفا و بتا ساخته شده اند. در تالاسمی، تولید زنجیره های آلفا یا بتا کاهش می یابد که منجر به آلفا تالاسمی یا بتا تالاسمی می شود.

نحوه تشخیص تالاسمی

عرب درباره نحوه تشخیص تالاسمی بیان کرد: بیماری تالاسمی از طریق آزمایش ساده خون و یا ژنتیک قابل تشخیص و شناسایی است.

وجود حدود ۲۳۰۰۰ بیمار تالاسمی در کشور

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی تصریح کرد: حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور، اینترمدیا، سیکل سل و سیکل تالاسمی که نیازمند درمان مادام العمر هستند در کشور وجود دارد.

کاهش تولد نوازدان تالاسمی با غربالگری

وی درباره تاثیر غربالگری بر جلوگیری از تولد افراد مبتلا به تالاسمی گفت: از ابتدای اجرای این طرح در سال ۱۳۷۶ که ۱۲۰۰ بیمار تالاسمی شدید متولد می شد امروزه به تولد ۱۵۰ تا ۲۰۰ تولد در سال رسیده که پیشرفت چشمگیری است .

وضعیت دسترسی بیماران به داروها

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره درمان مبتلایان تالاسمی گفت: داروهای «شلات کننده آهن» یا آهن زدا داروهای اختصاصی این بیماران در کنار تزریق دائمی دو تا سه هفته یکبار هستند که امر درمان بیماران با این داروها انجام می شود.

فوت ۶۶۲ نفر از بیماران به دلیل تحریم های دارویی

وی درباره وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروها تصریح کرد: در دو موضوع داخلی و خارجی باید بگویم که بیماران تالاسمی ایران تحت تأثیر مستقیم تحریم دارو از زمان بازگشت تحریم های ناجوانمردانه هستند به طوری که از سال ۱۳۹۷ تا امروز ۶۶۲ بیمار جان خود را از دست داده اند و بیش از ۱۰ هزار نفر آسیب جدی دیده اند که در خطر مرگ قرار دارند اما در موضوع داخلی نیز اشکالاتی در زمین برنامه ریزی نادرست، عدم تخصیص به موقع ارز مورد نیاز و نیز بدعهدی برخی شرکت های داخلی در زمینه تغییر مداوم منابع ماده اولیه و ناموثر بودن حمایت های بیمه ای وجود دارد که امروزه با همکاری های شکل گرفته در خصوص موضوعات داخلی این مشکلات در حال مرتفع شدن است اما در زمینه داروهای وارداتی نگرانی از تحریم امری است کاملا جدی و ضروری است در این عرصه دولت به یاری انجمن تالاسمی ایران تعجیل کند.

هزینه درمان هر بیمار چه قدر است؟

عرب در پاسخ به این سوال که «هزینه درمان هر بیمار تالاسمی به طور میانگین چه قدر است؟» بیان کرد: هزینه پرداختی از جیب بیماران تالاسمی ایران امروزه باتوجه به تغییر نرخ ارز و عدم حمایت کافی سازمان های بیمه گر و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج به شدت افزایش یافته و به رقم ۵ تا ۷ میلیون تومان در ماه برای هر بیمار تالاسمی رسیده است که هیچکس قادر به پرداخت آن نیست البته دولت سیزدهم همکاری ها را هرچند دیر اما آغاز کرده است و امیدواریم در تحقق وعده های داده شده هم در ابعاد مختلف موضع بیماران تالاسمی ایران در مقام اجرائی قوی تر وارد شود.

وی درباره عمده دغدغه و چالش مبتلایان تالاسمی گفت: بزرگترین دغدغه بیماران پس از تأمین داروها، عدم وجود یک بیمارستان تخصصی برای این بیماران است که با کم لطفی سازمان ملی زمین و مسکن و وزارت راه و شهرسازی، زمین خریداری شده توسط این انجمن جهت ساخت اولین بیمارستان جامع بیماران تالاسمی مغفول مانده است و بنده به نمایندگی از طرف تمامی بیماران از وزیر راه خواهشمندم نسبت به تمدید قرارداد واگذاری زمین متعلق به این انجمن در منطقه ۶ تهران دستور قاطع و فوری را صادر کند که این بزرگترین هدیه به عزیزان تالاسمی در سال ۱۴۰۲ است.

انتهای پیام/