به گزارش مشرق، سید ابراهیم رئیسی روز گذشته هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت وگو کرد.

رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.

وی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری های خاص را وظیفه خود می داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندان شان لازم است انجام شود.

رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.

رئیسی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت آنها نمی کاهد.