دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۳ با حضور تنی چند از اساتید دانشگاه های برتر تهران برگزار شد. در این کمیسیون با تأکید بر تعریف جدید بیماری های نادر و لزوم بازنگری لیست بیماری های نادر ایران، هم زمان دررابطه با پرونده های پزشکی بیماران ثبت نام شده در سامانه سبنا بحث و تبادل نظر صورت گرفت. با تأیید برخی از مدارک پزشکی ارسال شده به بنیاد، تنی چند از بیماران در زمره بیماران نادر ایران قرار گرفتند.

بدین ترتیب ۵ نوع بیماری جدید به لیست بیماری های نادر ایران افزوده شد. این بیماری ها شامل موارد زیر است:

۱- سندرم شواخمن دیاموند Schwachman Diamond Syndrome

۲- آتروفی پیش رونده عضلانی Progressive Muscular Atrophy

۳- سندرم موات ویلسون Mowat Wilson Syndrome

۴- لیومیوسارکوم Leiomyosarcoma

۵- سندرم ملنیک نیدلز Melnick Needles Syndrome

بدین ترتیب تعداد بیماری های مندرج در لیست بیماری های نادر ایران به ۴۵۶ نوع بیماری نادر افزایش یافت.

منبع: فارس