با انعکاس گزارش خبرگزاری تسنیمسمنان ،با عنوان روایت تسنیم از دردهای ۱۹ ساله جوان «پروانه ای» که گوشه ای از زخم ها و مشکلات یک بیمار «پروانه ای» بیان شد رئیس دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی استان سمنان درباره تعداد بیماران مبتلا به بیماری نادر «EB» در این استان و همچنین خدمات حمایتی به آنان توضیحاتی ارائه داد.

نوید دانائی در گفت وگو با خبرنگار تسنیم در سمنان در استان سمنان، اظهار داشت: چهار بیمار مبتلا به «EB» در این استان وجود دارد.

وی در مورد اقدامات حمایتی از بیماران مبتلا به بیماران «EB» اظهار داشت: بیماران پروانه ای مورد حمایت بسته های حمایتی شامل خدمات سرپایی، بستری، دارویی و توان بخشی در استان قرار می گیرند.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی استان سمنان گفت: درصورتی که بیماران مبتلا به ای. بی مشخصاتشان در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده باشد؛ می توانند از بسته حمایتی اشاره شده، بهره مند شوند.

دانائی گفت: بر این اساس اگر بیماری مشمول بهره مندی از بسته حمایتی قرار گیرد می تواند از برخی خدمات به صورت رایگان و از برخی دیگر با پرداخت هزینه ناچیز از این بسته استفاده کنند.

وی گفت: بیمه و یارانه از طرف وزارت بهداشت و درمان به مراکز درمانی ویژه بیماران پروانه ای که مشمول بسته حمایتی هستند، پرداخت می شود.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی استان سمنان عنوان کرد: سهمیه پانسمان برای بیماران پروانه ای در استان سمنان در نظر گرفته شده است که به صورت رایگان در درب منازل به خانواده این بیماران تحویل داده می شود.

دانائی گفت: متأسفانه بیماری ای بی یا همان بیماری پروانه ای هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه از جمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص از میزان زخم های آن کاست.

وی درباره ویژگی این بیماری پروانه ای نیز گفت: این بیماری نادر و بسیار دردناک بوده که نام بین المللی آن «EB» است و از یک جهش ژنتیکی حاصل می شود.

انتهای پیام/۳۶۳/ ع